Saltar para: Post [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Instituições de Apoio

por Grupo4, em 12.03.10

Como é sabido por todos, existem instituições de solidariedade que ajudam os que têm mais necessidades, tanto a nível nacional como mundial. Essas instituições têm como prioridade melhorar a qualidade de vida daqueles que ajudam, oferecendo-lhes todo o seu apoio. Assim sendo, as pessoas que sofrem de mutações vão também precisar da ajuda deles para melhorar a sua qualidade de vida.

Existem vários tipos de instituições que visam ajudar exclusivamente as pessoas que sofrem de mutações, tanto raras como frequentes. Entre elas nós destacamos a APS DOWN, APSFX, Raríssimas, Diferenças, ASPORI, Associação Internacional de Síndrome de Down e Ser Down, das quais iremos falar em seguida. Podemos ainda dividir estas casas de solidariedade em Nacionais e Internacionais. Começando pelas nacionais, podemos dizer que, apesar de não ser dos países melhor “equipados” contra este tipo de problemas, Portugal apresenta uma série de instituições espalhadas de Norte a Sul do país. Entre elas, a Raríssimas, a Diferenças, a ASPORI e a APSXF.

A Raríssimas é uma associação que tem como principais objectivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica, sofrem de doenças raras. Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar lado a lado com as pessoas que sofrem delas. Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição, variando directamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.”

 

 

A Diferenças é uma instituição que, em contraste com a Raríssimas, decidiu ajudar as pessoas que sofrem de mutações mais frequentes e, se a Raríssimas precisava de ajuda para descobrir mais acerca de cada mutação, a Diferenças vai necessitar de ajuda para cuidar de cada caso, uma vez que existem mais pessoas com este tipo de doenças. Neste momento, esta casa de apoio conta com o apoio de médicos e profissionais de diversas áreas e também um vasto número de colaboradores, que visam acabar com todo o tipo de discriminação a que estas pessoas são sujeitas. Para além disso, procura ainda melhorar a qualidade de vida dos pais e crianças que todos os dias enfrentam grandes obstáculos.

 

A ASPORI (associação portuguesa de portadores de Ictiose) é uma instituição que lida apenas com pessoas que sofrem duma doença específica, a Ictiose. Sem algum tipo de fins lucrativos, esta associação visa principalmente aumentar o conhecimento acerca desta doença, reivindicar a comparticipação do estado em produtos que normalmente são considerados de beleza mas que são fundamentais para o tratamento dos portadores de ictiose e promover a integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente nas escolas.

 

A APSXF (Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil) é uma associação um pouco diferente porque o caso específico do X-Frágil ainda não é considerado totalmente uma mutação, isto é, neste momento é denominada de pré-mutação. De qualquer das maneiras, decidimos inclui-la no nosso trabalho porque, como todas as outras, merece exclusividade e atenção devido a disponibilizar-se para ajudar pessoas que sofrem desta mutação. Tem como principais objectivos melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem desta doença, bem como ajudar a sua integração na sociedade em geral e obter facilidades em tratamentos, aconselhamentos e terapêuticas.

 

Passando agora para as instituições internacionais e algumas até a nível mundial, deparamo-nos com a APS DOWN, a Associação Internacional de Síndrome de Down e Ser Down.

Começando pela APS DOWN (Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndrome de Down) é uma associação fundada no Paraná (Brasil), decorrente de um projecto de extensão universitária que se individualizou em meados de 1993. Esta associação visa, por sua vez, ajudar todas as pessoas portadoras de Síndrome de Down, desde integração na escola até defender com toda a sua força os seus direitos, passando ainda pela estimulação de estudos e pesquisas acerca desta doença que, mesmo sendo tão frequente, ainda não existe cura ou tratamento eficaz.

 

A Associação Internacional de Síndrome de Down que está também relacionada com pessoas portadoras de Síndrome de Down, tem a particularidade de, juntamente com a Ser Down

(Associação Baiana de Síndrome de Down), actuar em todo o mundo, apesar de terem sedes diferentes, respectivamente Inglaterra e Brasil. No entanto, enquanto a primeira lida directamente com as pessoas pelo mundo fora, a segunda apenas entra em contacto com elas a partir de meios de comunicação como a internet, não desvalorizando a importância de ambas. Estas duas instituições foram criadas com o propósito de ajudar pessoas com síndrome de Down a integrar-se na sociedade, a lutar contra a discriminação dos mesmo e ainda a ajuda-los a desenvolver as suas capacidades individuais. Ambas fazem vários tipos de conferências e palestras em vários locais, como hospitais, e treina pais para futuros problemas que possam ocorrer.

 

Como podemos observar, as instituições apresentam uma grande importância a nível da nossa sociedade isto porque, sem elas muitos pais não saberiam como resolver os problemas, muita discriminação e preconceito reinariam sobre as pessoas com problemas e inclusive, muitas pessoas morreriam por falta de ajuda e conhecimento. Assim sendo, é importante que continuem a existir casas de apoio para melhorarem a qualidade de vida daqueles que precisam.

Por muito que um “dar de mão” por nossa parte pode parecer insignificante, para alguns significa a salvação. Por isso, não hesitem em dar a mão em quem precisa, pois um dia, poderemos ser nós a precisar e a não ter em quem nos apoiar.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 18:15



Arquivo

  1. 2013
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D
  14. 2012
  15. J
  16. F
  17. M
  18. A
  19. M
  20. J
  21. J
  22. A
  23. S
  24. O
  25. N
  26. D
  27. 2011
  28. J
  29. F
  30. M
  31. A
  32. M
  33. J
  34. J
  35. A
  36. S
  37. O
  38. N
  39. D
  40. 2010
  41. J
  42. F
  43. M
  44. A
  45. M
  46. J
  47. J
  48. A
  49. S
  50. O
  51. N
  52. D


Pesquisar

  Pesquisar no Blog